Pacientu pieredze

Māra, 78 gadi

Pacientei 2003.gadā diagnosticēta sirds mazspēja, un 2009.gadā ievietots kardiostimulators.

Kā uzzinājāt, ka jums ir sirds mazspēja?
Kad ar ātro palīdzību tiku atvesta uz slimnīcu, kur tika uztaisīta ehokardiogrāfija. Kādu laiku pirms tam jau bija slikta pašsajūta – elpas trūkums, aizdusa, bija grūti paiet garākus gabalus.

Vai pirms tam ar ģimenes ārstu konsultējāties par simptomiem?
Godīgi sakot, nevēlējos apgrūtināt ārsti, likās, ka šie simptomi ir maznozīmīgi.Tagad saprotu, ka vajadzēja sirds veselībai pievērst nopietnāku uzmanību, lai izvairītos no sekām.

Kāda ir jūsu sadarbība ar speciālistiem šobrīd?
Tā kā man tika ievietots sirds stimulators, es regulāri dodos pārbaudīt gan ierīci, gan reizi gadā veicu ehokardiogrammu pie kardiologa, tāpat regulāri apmeklēju ģimenes ārstu.

Kā sirds mazspēja ir mainījusi jūsu ikdienu?
Protams, nav viegli, ir dienas, kad ir grūti saņemties lielākām aktivitātēm. Lai uzturētu sevi formā, katru dienu kopā ar vīru cenšos nostaigāt 3–4 kilometrus, sekoju līdzi uzturam – neēdu treknu, sāļu ēdienu. Tāpat ikdienā sekoju līdzi tūskai, elpas trūkumam. Zāles, ko ārsts ir nozīmējis, lietoju regulāri – gan sirds darbības uzlabošanai un asinsvadiem, gan urīndzenošos medikamentus u. c.

Tomēr joprojām cenšos baudīt dzīvi, man ļoti patīk ceļot – tas mani iedvesmo un sniedz lielu dzīves sparu. Labprāt kopā ar vīru dodamies tālos ceļojumos, tajā skaitā uz eksotiskām valstīm kā Taizeme, Malaizija, Kenija.

Kāds ir jūsu ieteikums citiem pacientiem?
Noteikti jākonsultējas ar ārstu, un ja ārsts izrakstījis zāles, tās nedrīkst pārtraukt lietot. Tāpat jāpievērš uzmanība veselīgam dzīvesveidam, atsakoties no kaitīgiem ieradumiem. Un jābūt pozitīviem, neskatoties ne uz ko!

Juris, 65 gadi

Pacientam ir koronārā sirds slimība, hipertensija un mirdzaritmija. Sirds mazspēja ar samazinātu sirds kreisā kambara izsviedes frakciju diagnosticēta 2021.gadā, savukārt 2022.gadā ievietots kardiostimulators. 

Vai Jums bija kādi sirds mazspējas simptomi?
Bija grūti kāpt pa kāpnēm jau līdz 3 stāvam, jo radās elpas trūkums. Tāpat sāka trūkt spēka pēc dažu minūšu fiziskas slodzes, tostarp, ātras iešanas, darba dārzā ar lāpstu utml.

Kā Jūs nonācāt līdz sirds mazspējas diagnozei?
Tā kā esmu sirds slimību pacients ar vairāk nekā 20 gadu “stāžu”, tad regulāri dodos uz dažādām sirds veselības pārbaudēm. Tāpat regulāri veicu sirds ehokardiogrāfiju (apmēram reizi 1,5 gados). Rezultāti lēnām palika sliktāki, līdz papildus veicu asinsanalīžu pārbaudi, kurā uzrādījās paaugstināti rādītāji – biomarķieri – kas var liecināt par sirds mazspējas esamību. Pārbaudot šos rezultātus, kā arī veicot atkārtotus ehokardiogrāfiskos izmeklējumus, daktere-kardioloģe apstiprināja, ka sirds mazspēja ir sasniegusi nopietnu pakāpi.

Kādas bija pirmās domas, uzzinot par sirds mazspēju?
Kaut ko vajag darīt,  līdz mazspēja nesasniedz kritisku stadiju, kad jebkura fiziska piepūle kļūst par smagu.

Kā norisinājās tālākā ārstēšana?
Vispirms tika mēģināts mazināt sirds mazspējas simptomus, lietojot zāles sirds kambara izsviedes frakcijas palielināšanai. Kad maksimālās zāļu devas nedeva cerētos rezultātus, tika pieņemts lēmums par kardiostimulatora ievietošanu.

Kāda ir pašsajūta šobrīd? Kā sirds mazspēja ietekmē Jūsu ikdienas gaitas?
Ievērojami labāka un drošāka sajūta. Kardiostimulators regulē sirds ritmu un sinhronizē sirds kambaru darbību. Uzlabojusies fiziskas slodze panesamība, varu izdarīt vairāk. Protams, koronārā sirds slimība liek sevi manīt un lielas slodzes nevar veikt, taču sirds strādā vienmērīgi bez aritmijām.

Kā Jūs iedrošinātu citus cilvēkus pasargāt savu sirds veselību?
Nebaidīties no regulārām vizītēm pie kardiologiem, kas nozīmēs atbilstošajam vecumam paredzētos diagnostiskos testus, lai savlaicīgi atklātu novirzes sirds darbībā. Ja tādi tiks atklāti, vairumā gadījumu, precīzi ievērojot ārstu ieteikumus medikamentu lietošanā vai citas (tehniskas) ārstniecības metodes, var ievērojami palēnināt sirds novecošanās procesu un palielināt cilvēka fiziski aktīvās dzīves kvalitāti.

Aistes stāsts

Aistes slimība, par kuru liecina gara vertikāla rēta, sākusās ar vienkāršu klepu…

„Kādā maija naktī, pusčetros no rīta, ieskanējās telefons. Ekrānā parādījās nezināms numurs. Es uzreiz apsēdos un pirms pacēlu klausuli jau zināju, kas gaida telefona otrā galā. Ārsts iepazīstināja ar sevi, pajautāja, vai esmu vesela, vakcinējusies un gatava sirds transplantācijai. Atbilde bija tikai viena”, atceras Aiste Štaraite. Tā nakts iezīmēja izšķirošu pagriezienu sirds mazspējas ārstēšanā, kas ilga sešus gadus.

Šobrīd maijā, kas ir sirds mazspējas mēnesis, Aiste svin divas dzimšanas dienas. Viņa nepamet pagātni aiz sevis, gluži pretēji, atklāti ar visiem dalās savā stāstā, cerot, ka tas pamudinās vismaz vienu cilvēku uzmanīgāk ieklausīties savā sirdī un zīmēs, kuras tā sūta.

Aiste, Jums jau gadu krūtīs pukst jauna sirds, par kuru atgādina gara vertikāla rēta. Kāds šis gads Jums ir bijis emocionāli?

Jā, jau vienu gadu man ir donora sirds, un tas ir ļoti simboliski, ka to es saņēmu maijā – manas dzimšanas dienas un sirds mazspējas mēnesī. Mēnesī, kuru es novērtēju vairāk nekā Ziemassvētku laika posmu, jo tagad varu divreiz svinēt savu dzimšanu.

Es vienmēr esmu veicinājusi pateicības darbus. Taču šogad cilvēku, kuriem esmu pateicīga, saraksts ir kļuvis arvien garāks, sākot ar manu sirds donoru, viņa tuviniekiem, medicīnisko komandu un beidzot ar manu ģimeni. Gandrīz katru dienu mani pārņem doma, cik man ir paveicies, cik brīnišķīgi, ka medicīna ir šodien tik attīstīta! Tas ir tik īpaši, ka cilvēks pirms nāves ir nolēmis palīdzēt kādam svešiniekam. Lēmums kļūt par donoru man tagad šķiet kā īsts varoņdarbs, gandrīz kā dzīves misija.

Protams, bija nepieciešams laiks, lai justos droši ar jauno sirsniņu. Kamēr trīs gadu laikā man bija mākslīgais sirds kambaris, vajāja nemiers, ka mana dzīvība ir atkarīga nevis no manis pašas, bet no tehnoloģijām, jo viens pārrauts vadiņš, viens datora sistēmas traucējums varēja apstādināt manu asinsriti.

Tagad man bija jāiemācās uzticēties savai jaunajai sirdij un atslābināties. Nemelošu, ka tas aizņēma laiku, tikai nesen esmu sākusi pilnvērtīgi dzīvot, pārtraucu uztraukties par katru pukstu vai citādu sajūtu ķermenī. Martā ar Starptautisko sirds aliansi (Global Heart Hub) man bija iespēja doties vairākos darba braucienos. Tieši tad arī notika lūzums, kad es jau varēju izslēgt šo pašaizsardzības instinktu. Tagad esmu cilvēks, kurš var uzticēties savai sirdij un dzīvot pilnvērtīgu dzīvi.

Sirds donoru gaidīšanas sarakstos Jūs bijāt vairāk nekā trīs gadus, bet sākumā tikai kā neaktīvs recipients. Vārds „saraksts” izklausās ļoti oficiāli, bet tomēr tajā ir dzīvi cilvēki, kas daļēji ir atkarīgi viens no otra, vai nē?

Ar ārstiem mēs bijām plānojuši, ka es varēšu dzīvot ar mākslīgo sirsniņu arī ilgāk, taču šīs plāns neizdevās. Kad veselības stāvoklis pasliktinājās, sarakstā pacēlos augstāk un donora sirdi sagaidīju mazliet vairāk nekā trīs mēnešu laikā. Mēs, kuri esam sarakstos, esam kā dzīva kopiena. Ir jāgaida, ja kādam citam orgānu vajag vairāk nekā tev, jo viņš jau ir pieslēgts pie dzīvības uzturēšanas aparātiem. Tastas, ka tu nēsā diezgan smagu mākslīgās sirds tehniku, kas sver trīs kilogramus, šķiet nenozīmīgi. Tu saproti un jūti ne tikai savas sāpes un sirdssāpes.

Šodien es jūtos ļoti pateicīga ne tikai donoriem, bet arī viņu tuviniekiem, kuri ciena savas ģimenes locekļa izvēli. Iegādāties donora karti ir viena lieta, tomēr ir svarīgāk uzsākt ciešu sarunu ar tuviniekiem, izskaidrot ar viņiem savu motīvus. Sabiedrībā ir izplatītas visādas bailes un mīti, tāpēc uzaicināt draugu vai tuvinieku uz sarunu par orgānu ziedošanu ir ļoti svarīgi un vērtīgi. Savukārt es vienmēr dalos ar savu stāstu un atbildu uz visiem jautājumiem, kad tie rodas.

Kā Jūs uzzinājāt, ka Jums ir piemērota sirds?

Kad mana veselība pasliktinājās un sākās komplikācijas, es domāju, ka donora sirdi gaidīšu vismaz gadu. Mēs ar ārstiem izrunājām visu secību, kas man ir jāzina, ja es saņemtu šādu zvanu, — es saliku savas mantas somā un tā vienmēr bija gatava. Es atgriezos dzīvē. Dažreiz mēdzu domāt — kas būtu, ja man piezvanītu tagad.

Mana sirds transplantācija noritēja tikai pēc otrā zvana. Pēc pirmā zvana es it kā saņēmu aukstu dušu — tas brīdis ir tuvu un var tiešām notikt jebkurā mirklī. Un kad kādā maija naktī pusčetros man piezvanīja nezināms numurs, es automātiski apsēdos un pirms pacelt klausuli sapratu, ko tas nozīmē. Ārsts pajautāja, vai esmu vesela, vakcinējusies un gatava transplantācijai. Atbilde bija tikai viena.

Ar sirds transplantācijas operāciju ārstēšana nebeidzas. Kā izskatās Jūsu jaunā ikdiena?

Pacientiem visu dzīvi jālieto imūnsupresīvās zāles, lai organisms nenoraidītu jauno orgānu. Tas nozīmē, ka mans ķermenis tagad ir un būs uzņēmīgāks pret jebkādu infekciju, tāpēc ir uzmanīgi jārūpējas par veselību. Katra diena sākas ar diviem desmitiem zāļu tablešu un visādiem uztura bagātinātājiem. Man arī regulāri jāapmeklē ārsti, kuri seko līdzi visiem rādītājiem.

No mediķiem esmu dzirdējusi prognozi — 10 gadi ar jauno donora sirdi. Tas ir statistisks skaitlis, kuru sasniedzot, protams, var turpināt līdz 15 un pat vairāk. Tomēr zāļu lietošanai un imunitātes nomākšanai ir sava cena. Var nākt klāt arī citas slimības vai komplikācijas, bet es cenšos domāt par veiksmīgiem gadījumiem — Lietuvā ir cilvēki, kuri veiksmīgi dzīvo 16 gadus ar jauno sirdi un pat negrasās padoties statistiskām prognozēm.

Sirds mazspējas diagnozi parasti izdzird krietni vecāki cilvēki. Jums bija tikai 29 gadi. Vai jauns vecums ārstēšanas procesā sniedz priekšrocību?

Jauniem cilvēkiem sirds mazspēju diagnosticē diezgan reti, bet tagad, kad es vairāk zinu par šo slimību, saprotu, ka simptomi visiem ir tie paši. Mani pastāvīgi mocīja aizdusa, klepus, vājums, es uzņēmu daudz svara, bet es to nesaistīju ar sirds veselību. Izmeklējumi parādīja, ka mana sirds knapi darbojās un bija divreiz lielāka, nekā vajadzēja.

Lai gan, no vienas puses, jauns organisms ir vairāk spējīgāks cīnīties un ar spēcīgāku imunitāti, tomēr ja ir pārstādīta sirds un jālieto imūnsupresīvās zāles, nekāds labums no jaunības vairs nav. Krietni svarīgākas tādā gadījumā kļūst rūpes par savu veselību.

Tāpēc ir svarīgi ne tikai atklāt slimību agrīnā stadijā, bet arī mācīt un mācīties ieklausīties savā ķermenī neatkarīgi no vecuma. Mums ir jāzina, no kādām slimībām ir miruši mūsu vecvecāki un vecāki. Ir regulāri jāapmeklē ārsti, lai būtu arvien mazāk stāstu par cilvēkiem, kuri vienkārši pēkšņi mirst no sirdslēkmes. Sirds riska faktori uzkrājas gadu gaitā, un mums ir iespēja daudzas slimības atklāt jau pašā sākumā, tādējādi palielinot izdzīvošanas iespējas.

Medicīna arvien virzās uz priekšu, pieaug medikamentu piedāvājums, pacienti tiek sūtīti uz klīniskajiem izmeklējumiem, tiek atrasti jauni gēni, kas izraisa dažādas slimības. Sirds transplantācija ir viena no pēdējām izvēles iespējām un daudzi ilgi un veiksmīgi dzīvo bez tādas intervencijas, pielāgojot dzīves veidu, lietojot zāles un, ja nepieciešams, saņemot mākslīgo sirdi vai tās daļu.

Šobrīd Jūs esat Lietuvas Sirds mazspējas pacientu biedrības vadītāja. Kāpēc Jums bija svarīgi, lai Jums apkārt būtu cilvēki, kuriem ir līdzīga pieredze?

Tiklīdz uzzināju diagnozi, nolēmu nenoslēgties sevī un dalīties ar savu stāstu. Ja es, šķietami vesela 29 gadus jauna meitene, nebiju aizsargāta pret šādu slimību, vēlējos brīdināt apkārtējos, draugus, iepazīstināt viņus ar tipiskiem un netipiskiem sirds slimību simptomiem. Sirds mazspēju var liecināt vispārējs vājums, atmiņas traucējumi un kāju pietūkums. Ir svarīgi ne tikai zināt šos simptomus, bet arī vērot savu organismu un tā izmaiņas.

Tas ir banāli, bet veselība ir patiešām lielākā dzīves vērtība. Kamēr tā nepasliktinās, mēs neapzināmies, cik ātri dzīve var kļūt trausla. Pacientu kopienā mēs uzsveram, ka dzīve nebeidzas, kad esam saslimuši. Ir iespējams piecelties, kļūt spēcīgam un priecāties par katru dienu, taču to grūti izdarīt vienatnē. Jo vairāk dalījos ar savu stāstu, jo vairāk atsauksmju saņēmu — vienu cilvēku esmu iedvesmojusi kaut ko mainīt savā dzīvē vai no kaut kā atteikties, otru — pievērts uzmanību kādam ilgstošam simptomam. Katrs savā slimībā var atrast jēgu; dalīšanās ar pieredzi ir manējā. Šobrīd es pārstāvu Lietuvu arī pasaules mērogā, esmu pievienojusies Starptautiskajai Sirds aliansei. Dažādos veidos mēs veidojam kopienu, pārstāvam pacientu intereses, palīdzam juridiskos un politiskos aspektos. Kurš cits zinās, ko vajag pacientiem, ja ne mēs paši?

Sirds simības nav vizuāli identificējamas. Esmu jauna, un no malas nevar iedomāties, ka man ir sirds mazspēja un man ir veikta sirds transplantācija. Mums ir jāattīsta empātija un sapratne, ka cilvēks, kas labi izskatās, ne vienmēr ir vesels. Būsim jūtīgi un saprotoši pret ikvienu, jo mēs nezinām, ko cilvēks glabā sevī un kas viņu patiesībā nomāc.

Paldies Aistei par dalīšanos ar savu pieredzi un Giedrė Armalytė par intervijas sagatavošanu!